TORNEO SOLIDARIO
2025sab31may12:00 pmsab12:00 pmTORNEO SOLIDARIONivelCualquier nivel12:00 pm - 12:00 pm(GMT+02:00)
Horario
31 mayo 2025 12:00 pm - 12:00 pm(GMT+02:00)
Localización
DESDE TU CASA
Detalles del evento
Puedes colabrar con este torneo solidario haciendo la inscripción en la fila cero. El torneo tiene lugar en Zaragoza. Se trata de recaudar fondos para una asociación que ayuda a
Detalles del evento
Puedes colabrar con este torneo solidario haciendo la inscripción en la fila cero. El torneo tiene lugar en Zaragoza. Se trata de recaudar fondos para una asociación que ayuda a familias con afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.
Bueno y si tienes ocasión de acercarte por Zaragoza, ¡sería una magnífica ocasión para conocer la ciudad!
Puedes participar en la fila 0 enviando un Bizum al 05102 o un ingreso a la cuenta ES89 2100 4906 3522 0002 4106 de 10€ poniendo en el concepto donación investigación.
Esta es la carta que nos han enviado para solicitar nuestra ayuda:
En primer lugar quiero presentarme, soy María Jesús Carod y llevo la Gestión de Recursos e Infancia en AEPEF (Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar), nuestra asociación está declarada de Utilidad Pública y analizada por la Fundación Lealtad.
El motivo de ponernos en contacto con ustedes es para solicitar su colaboración. Realizaremos un Torneo de Ajedrez Solidario el día 31 de mayo a las 16h En el Centro Deportivo Helios en Zaragoza. Nuestra asociación representa a los afectados por Paraparesia Espástica Familiar que es una enfermedad rara y neurodegenerativa, puede aparecer en cualquier etapa de la vida, siendo en muchos casos, una enfermedad que produce una discapacidad muy severa por la pérdida de fuerza progresiva, que deja a muchos pacientes en silla de ruedas, tanto en edades muy tempranas como en adultos. Hay muchos casos en niños.
Desde nuestra asociación damos información y asesoramiento a los afectados y sus familias, ya que en el momento del diagnóstico de la enfermedad, se encuentran desorientados, sin saber dónde acudir por ser una enfermedad, como les decía del grupo de las poco prevalentes (RARAS).
Además de esto les proporcionamos otra serie de servicios, Psicóloga para jóvenes y adultos, Terapeuta ocupacional y ayudas para rehabilitación en menores con PEF. Nuestra enfermedad no tiene ni tratamiento ni cura actualmente, simplemente tratamientos paliativos como la rehabilitación, que no cubre la Seguridad Social por ser una enfermedad crónica.
Apenas hay investigación de la enfermedad y los investigadores que hay necesitan recursos económicos para poder continuar o empezar su investigación.
Por este motivo se organiza el Torneo y es por lo que les solicitamos su colaboración, que será bienvenida.
Un cordial saludo
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